Jede EU-Bürgerin und jeder EU-Bürger sollte in der Lage sein, von allen EU-Mitgliedsstaaten aus sicher und unkompliziert auf die eigenen Gesundheitsdaten zuzugreifen. Das Forschungskonsortium Smart4Health, gefördert durch das EU-Rahmenprogramm Horizon 2020, entwickelt zu diesem Zweck eine mobile App, die es Nutzerinnen und Nutzern ermöglicht, ihre Gesundheitsdaten EU-weit zu verwalten, zu teilen und zu spenden. Bei der Hauptversammlung des Konsortiums Ende September erweiterten die achtzehn Mitglieder ihre interdisziplinäre Zielsetzung, tauschten sich über Lösungsansätze aus und entwickelten die ersten bürgerzentrierten Anwendungsfälle weiter.

Smart4Health legt die Verwaltung über die eigenen Gesundheitsdaten – darunter Informationen zu Diagnose, Behandlung, Medikamenten und sportlicher Aktivität – in die Hände der Bürgerin bzw. des Bürgers. So kann jede und jeder Einzelne entscheiden, wer Zugriff auf diese persönlichen Gesundheitsdaten erhalten soll – beispielsweise medizinisches Fachpersonal, Kliniken und Praxen oder Familienmitglieder. Austausch und Verwaltung der Daten ebenso wie Datenspenden für Forschungszwecke können sowohl innerhalb der Mitgliedstaaten als auch EU-weit erfolgen. „Bei unserer zweiten Hauptversammlung Ende September 2019 hat sich gezeigt, dass wir den Hauptzielen von Smart4Health einen großen Schritt näher gekommen sind“, erklärt der Koordinator des Projekts, Professor Ricardo Goncalves, Dekan für Internationalisierung an der FCT Universidade NOVA de Lisboa und Leiter des Zentrums für Technologie und Systeme bei UNINOVA-GRIS in Portugal. „Die rund 50 Teilnehmer stellten die Projektfortschritte der ersten neun Monate vor und verabschiedeten nach einer engagierten und konstruktiven Diskussion den Arbeitsplan für das kommende halbe Jahr.“

Weiterentwicklung von Anwendungsszenarien

Im ersten Schritt entwickelt das Konsortium Smart4Health gemeinsam mit EU-Bürgerinnen und ‑Bürgern mit unterschiedlichen demografischen und gesundheitlichen Eckdaten eine Reihe von Anwendungsfällen.

Die Anwendungsfälle bilden lebensnahe Beispiele ab: Das Spektrum reicht von Fachleuten, die beruflich mit Gesundheitsdaten zu tun haben – sei es in Kliniken, Praxen oder im industriellen Bereich – bis hin zu Bürgerinnen und Bürgern auf Reisen oder in ihrem normalen Alltag. Besonderes Gewicht legt das Projekt dabei auf das Volksleiden Rückenschmerzen, das in allen Altersgruppen weit verbreitetet und ein häufiger Grund für ärztliche Behandlung ist, mit den entsprechenden wirtschaftlichen und gesellschaftlichen Folgen. Mit der App sollen Bürgerinnen und Bürger ihre Gesundheitsdaten zukünftig aus bestehenden digitalen Krankenakten abrufen und auch eigene Daten generieren können, beispielsweise mittels Sensoren, Fitnessarmbändern oder bei der Physiotherapie.

„Durch die Anwendungsfälle legen wir unser Augenmerk von Anfang an auf die Bürgerinnen und Bürger. Im Rahmen der Co-Creation Workshops konnten wir neue, interdisziplinäre Ansätze für verschiedene Anwendungsfälle entwickeln,“ sagt Professor Erwin Böttinger, Leiter des Digital Health Centers am Hasso-Plattner-Institut und wissenschaftlicher Koordinator des Smart4Health Konsortiums. „Smart4Health wird eine Lücke in der digitalisierten und personalisierten Gesundheitsversorgung in der EU schließen.“

Die Anwendungsfälle umfassen nicht nur die individuelle Verwaltung von digitalen Patientendaten, sondern berücksichtigen auch weitere Fragen, so zum Beispiel: Wie lassen sich Gesundheitsdaten mit behandelnden Ärztinnen und Ärzten teilen? Wie können Bürgerinnen und Bürger ihre Gesundheitsdaten spenden und von den Forschungsergebnissen profitieren? Über die App werden Nutzerinnen und Nutzer ihre Gesundheitsdaten sicher für andere zugänglich machen können, zum Beispiel für medizinische Fachleute oder auch Familienmitglieder. Weiterhin können sie ausgewählte gesundheitsbezogene Daten in anonymisierter Form für Forschungszwecke spenden. Aufbauend auf den Ergebnissen der verschiedenen Bürger-Anwendungsfälle, die von unterschiedlichen Mitgliedern des Konsortiums untersucht werden, wird die Smart4Health Applikation in den kommenden Monaten weiterentwickelt. Im Mittelpunkt des Softwaredesigns steht auch hier der Mensch. So ist sichergestellt, dass die App nutzerfreundlich ist, die Zusammenarbeit zum Wohle der Patientengesundheit unterstützt und den EU‑Bürgerinnen und -Bürgern verständliche Gesundheitsinformationen liefert.