Citizen Use Cases

Het Smart4Health-platform wordt ontwikkeld op basis van Citizen Use Cases (CUC’s), zodat er feedback wordt verkregen op de ontwikkeling van het platform, de geïmplementeerde functionaliteiten worden geëvalueerd en ten behoeve van validatie. De CUC’s zijn gebaseerd op praktijkvoorbeelden van gebruikers die toegang hebben tot hun eigen gezondheidsgegevens en deze zelf beheren, verzamelen en delen.

Veel voorkomende gezondheidszorgkwesties moeten met hoge prioriteit worden aangepakt, waarbij ook de maatschappelijke en economische implicaties moeten worden meegenomen. Bij de CUC’s is erop gelet dat er gebruikers van diverse leeftijden en uit alle lidstaten en lagen van de bevolking zijn betrokken. De CUC’s omvatten de gezondheidszorg in brede zin: van ziekenhuiszorg tot thuiszorg, arbo, reizen en dagelijks leven. Zowel diagnostiek, behandeling, preventie, arbo en praktische betrokkenheid van de werknemers zullen worden meegenomen. Bij alle CUC’s wordt gebruikgemaakt van het 4HealthPlatform (4HP) en -diensten.

Umfassende Zusammenarbeit zwischen den USA und der EU in Bezug auf Patientenakten

Die Gesundheitsdatenplattform wird für Sie nach in New York ermittelten, bewährten Methoden entwickelt. Im Gesundheitsmanagementsystem des Mount Sinai-Krankenhauses in New York finden sich Millionen von elektronischen Patientenakten, die aus zahlreichen Arten von Daten bestehen. Diese Patientenakten enthalten Informationen wie Patientenzusammenfassungen, Testergebnisse, Diagnosen und in einigen Fällen sogar genetische Daten. Diese Informationen werden identifiziert und in die 4Health-Plattform aufgenommen, wobei der Schwerpunkt auf der Datenstruktur liegt. Mithilfe dieser Daten können unsere Smart4Health-Backend-Entwickler ermitteln, welche Funktionen effektiv sind und welche Datenelemente vorhanden sein sollten, damit Sie als EU-Bürger Kontrolle über und Zugriff auf Ihre eigenen Gesundheitsinformationen haben. Patienten des Universitätsklinikums Aachen in Deutschland, des Universitätsklinikums Maastricht in den Niederlanden und von Teilen des Ospedale San Raffaele in Italien werden die entwickelte Plattform pilotieren, um ihre Funktionalität zu bewerten.

Die Mount Sinai-Daten werden auch als großzügige Grundlage für die Entwicklung unserer Forschungsplattform dienen, die den Nutzern der 4Health-Plattform reale Ergebnisse liefern soll. Der Bürger-Anwendungsfall in diesem Projekt soll es den europäischen Bürgern ermöglichen, durch die Entwicklung unserer Forschungsplattform MyScience Einblicke in ihre Gesundheit zu erhalten. Durch die Verwendung von Millionen von anonymisierten Patientenakten aus dem Mount Sinai-Krankenhaus können Bürger von der Verfügbarkeit bereits aufbereiteter Daten aus den USA profitieren.

Bürger, die die 4Health-Plattform nutzen und sich damit einverstanden erklären, ihre Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen, erhalten im Zuge des Wachstums der Gesamtdaten neue Erkenntnisse. Wir werden mit vorläufigen Mount-Sinai-Daten beginnen und darauf aufbauen, sobald neue EU-Bürgerdaten erfasst werden. In Verbindung mit ihren eigenen Daten können diese Forschungsergebnisse in Form von Community-basierten, krankheitsbasierten oder individuellen Wellness-Erkenntnissen vorliegen.

Samenwerking op het gebied van de uitwisseling van elektronische patiëntendossiers tussen de VS en de EU

Een platform voor gezondheidsgegevens op basis van best practices van digitale patiëntendossiers van New York City. Het Mount Sinai Health System in New York City heeft miljoenen elektronische patiëntendossiers verzameld, die bestaan uit diverse soorten informatie. Deze patiëntendossiers bevatten informatie zoals overdrachtgegevens, testresultaten en diagnoses. Soms omvatten de gegevens ook genetische informatie. Deze informatie zal worden geanonimiseerd en opgenomen in het 4Health-platform, waarbij het met name gaat om de data-infrastructuur. Met behulp van deze gegevens kunnen de backend-ontwikkelaars van Smart4Health bepalen welke functionaliteiten werken en welke data-elementen er voor u als EU-gebruiker voor moeten zorgen dat u de regie heeft over en toegang heeft tot uw eigen gezondheidsgegevens. Patiënten van de Uniklinik RWTH Aachen in Duitsland, het Maastricht UMC+ in Nederland en delen van het ziekenhuis Ospedale San Raffaele in Italië zullen deelnemen aan een pilot met dit platform om de functionaliteit ervan te beoordelen.

Daarnaast zal de grote hoeveelheid Mount Sinai-gegevens worden gebruikt voor de ontwikkeling van ons onderzoeksplatform, dat wordt ontworpen zodat de gebruikers van het 4Health-platform kunnen beschikken over actuele gegevens. Het doel van de Citizen Use Case bij dit project is om Europese gebruikers in staat te stellen inzicht te krijgen in hun gezondheid door de ontwikkeling van ons onderzoeksplatform MyScience. Met behulp van miljoenen geanonimiseerde patiëntendossiers van Mount Sinai kunnen gebruikers profiteren van de reeds beschikbare VS-gegevens.

Mensen die gebruik maken van het 4Health-platform en ermee instemmen om hun gegevens voor onderzoek te delen, zullen zelf ook weer inzicht krijgen in nieuwe bevindingen naarmate de database groeit.  We zullen in eerste instantie beginnen met de Mount Sinai-gegevens en deze aanvullen met nieuwe gegevens van EU-gebruikers. In combinatie met de eigen gegevens van gebruikers kan deze onderzoeksoutput resulteren in gezondheidskennis gebaseerd op informatie uit de community, op basis van een aandoening of individuele bevindingen.

Uitwisseling van patiëntendossiers in de hele EU

Toegang tot en delen en bijwerken van uw gezondheidsgegevens overal in Europa. Gebruikers, bijvoorbeeld patiënten van de Uniklinik RWTH Aachen in Duitsland, krijgen al hun elektronische patiëntendossiers onder de naam “FallAkte Plus”. Hierbij gaat het om alle informatie vanuit het academische ziekenhuis, die veel verder gaat dan het zogenaamde overdrachtgegevens. Deze gegevens worden door de gebruiker opgenomen in het 4HealthPlatform. Hierdoor kunnen gebruikers hun eigen (gezondheids)gegevens in de hele EU beheren, verzamelen, inzien en delen.

Bij deze CUC geven de gebruikers ook toegang tot hun patiëntendossiers voor behandeling in andere ziekenhuizen, zoals het Maastricht UMC+ in Nederland, het ziekenhuis Ospedale San Raffaele in Italië en het ziekenhuis in Funchal, Madeira.

Behandeling van rugpijn en klachten van het bewegingsapparaat

U beheert zelf alle gegevens die bij uw behandeling horen en heeft er inzicht in, zelfs als u iedere keer een andere arts of ander ziekenhuis bezoekt. Bij de Citizen Use Cases richten we ons met name op de behandeling van rugpijn, aangezien één derde van alle EU-inwoners uiteindelijk rugklachten krijgt en men in het kader van één behandeling vaak meerdere ziekenhuizen, artsen of fysiotherapeuten bezoekt.

Deze CUC betreft de behandeling van 1.000 patiënten met rugpijn. De spierkracht van de diepe rugspieren en het bewegingsbereik van het bovenlichaam worden vastgesteld door de MedX-behandelaar, waarna de resultaten digitaal aan de patiënt worden verstrekt.  De patiënt kan toegang geven tot de resultaten van de test en de arts opnieuw raadplegen voor diagnostische besluitvorming en om te beslissen over de verdere behandeling. De diagnose met het voorgeschreven behandelschema en een e-recept voor fysiotherapie krijgt de patiënt ook digitaal. Fysiotherapie-oefeningen worden met behulp van een speciale medische trainingsunit uitgevoerd. Op basis van deze oefeningen worden geanimeerde gegevens gecreëerd die begrijpelijk zijn voor de patiënt. De patiënt wordt in een aantal gerichte sessies virtueel begeleid door een fysiotherapeut.

Preventie van rugpijn en klachten van het bewegingsapparaat

De preventietraining wordt ondersteund door digitale apparaten, zodat een sportwetenschapper uw training kan monitoren. In het kader van deze Citizen Use Case worden 3.000 werknemers van bedrijven begeleid en de CUC omvat onder andere een preventietraining van 4 maanden. De training wordt gegeven door een sportwetenschapper, die daarbij wordt ondersteund door medische hulpmiddelen (MedX lumbar extension machine) voor de onderrug. Indien nodig wordt een arts ingeschakeld. De patiënt krijgt wearables, slimme apparaten en kleding zodat hij zijn eigen patiëntendossier digitaal kan bijhouden en verzamelen. Elke patiënt kan de gegevens die hij zelf via de wearables, de slimme apparaten, de preventietraining of de slimme kleding verzamelt, opnemen in het 4Healh-platform. Het platform visualiseert de gegevens en maakt het mogelijk om de gegevens aan elke willekeurige arts te verstrekken.

Preventie van rugpijn, thuis en op het werk

U heeft als werknemer de volledige regie over preventie van rugpijn thuis en op het werk, waarbij er altijd een arts tot uw beschikking staat. Bij deze Citizen Use Case worden minimaal 1.000 patiënten begeleid door de CUC “Preventie van rugpijn en klachten van het bewegingsapparaat” aan te passen, waarbij de CUC wordt afgestemd op de behoeften van de werknemers op specifieke bedrijventerreinen in Portugal. De deelnemers (fabrieksarbeiders of kantoormedewerkers) hebben toegang tot het rugpijnpreventieprogramma. In het kader daarvan krijgen ze wearables die bijvoorbeeld de houding van werknemers registreren tijdens hun dagelijkse werk of thuis. Het gebruik van wearables levert extra data op ten opzichte van andere CUC’s en geeft een meer compleet beeld van de houding van de werknemer tijdens zijn dagelijkse activiteiten. Hierdoor krijgt de gebruiker waardevolle informatie over het verbeteren van zijn/haar houding en het voorkomen van rugklachten. De bestaande geïmplementeerde modellen in Duitsland zullen worden aangepast aan de betreffende culturele, werk- en sectoromstandigheden. Ook wordt de taal aangepast. De deelnemers kunnen hun eigen wearables gebruiken of toegang krijgen tot de apparaten die door het project beschikbaar worden gesteld.

Daarnaast hebben de deelnemers toegang tot het Smart4Health-platform waar de gegevens worden opgeslagen, zodat de burger de mogelijkheid heeft om deze te delen met de arbodienst van het bedrijf of een arts.

Preventie van rugpijn, zorgverleners op het werk

U heeft als zorgverlener de volledige regie over preventie van rugpijn thuis en op het werk, waarbij er altijd een arts tot uw beschikking staat. Bij deze Citizen Use Case worden minimaal 1.000 patiënten begeleid door de CUC “Preventie van rugpijn en klachten van het bewegingsapparaat” aan te passen, waarbij de CUC wordt afgestemd op zorgverleners en verpleegkundigen in de thuiszorg. Daarnaast wordt bij deze CUC het verband gelegd tussen de hulpverlener als werknemer en de gebruiker als iemand voor wie wordt gezorgd. Dit zorgt voor een betere relatie en bovendien kan op deze manier de technologie zowel worden ingezet ten behoeve van de zorgverleners die als werknemer enerzijds te maken hebben met ernstige rugpijn als anderzijds patiënten zijn die zorg ontvangen, en betrouwbare toegang hebben tot de specifieke functionaliteiten die van toegevoegde waarde kunnen zijn. De bestaande geïmplementeerde modellen in Duitsland zullen worden aangepast aan de betreffende culturele, werk- en sectoromstandigheden. Ook wordt de taal aangepast.

Preventie van rugklachten, ziekenhuis als werkplek

Als medewerker op de intensive care, in een high-techomgeving waarbij veel gewerkt wordt met robots, heeft u zelf de volledige regie over preventie van rugpijn op het werk. Opzetten van slimme intensive-care-units bij de Uniklinik RWTH Aachen en Maastricht UMC+. Bij deze CUC worden grote teams met medewerkers van ziekenhuizen betrokken.

Bij deze Citizen Use Case worden in het kader van de CUC “Preventie van rugpijn en klachten van het bewegingsapparaat” ontwikkelde tools afgestemd op de behoeften van zorgverleners en verpleegkundigen in een intensive-care-unit van een UMC voor minimaal 500 patiënten. Bij deze CUC wordt bovendien de dimensie van interactie van de zorgverlener als werknemer en patiënt in een uiterst complex beroep toegevoegd: hier is sprake van hoge uitval als gevolg van arbeidsongeschiktheid als gevolg van lichamelijke en psychische factoren. Dankzij de high-tech en door robots ondersteunde omgeving leveren sensoren extra data-input die wordt opgenomen in het 4HealthPlatform. Feedbackfunctionaliteiten, uitwisseling en verbinding zijn van cruciaal belang voor deze beroepsgroep, die vaak zelf rugklachten heeft. Onderling vertrouwen, feedback en uitwisseling kunnen een aanzienlijke toegevoegde waarde hebben voor de werknemer en voor de kwaliteit van het werk. De bestaande implementatie in de intensive-care-units van de Uniklinik RWTH Aachen in Duitsland en het Maastricht UMC+ in Nederland zal op basis van prestatiemetingen worden aangepast aan de functionaliteit van het programma voor preventieve maatregelen voor de betreffende werknemers.

Regionale gezondheidszorg, toeristen, beschikbaarheid, preventie van rugklachten

U bent een van de vele deelnemers in een volledig geïntegreerde omgeving. Deze CUC is gericht op uitbreiding van het 4Health-platform naar een gezondheidszorgsysteem dat 200.000 mensen omvat in de regio Madeira. De regering van Madeira steunt de CUC en de deelname van de regio door middel van de gezondheidszorginfrastructuur en medewerkers.

Hierbij wordt ingezet op een breed maatschappelijk gebruik van het platform in een specifieke regio en met een grensoverschrijdende focus. Daarbij is het de bedoeling dat het platform zich niet alleen richt op de toeristen in Madeira (eventueel in combinatie met fitness-, wandel- en trainingsactiviteiten) maar ook op de mensen die wonen en werken op Madeira. Toeristen hebben toegang tot het Smart4Health-platform en kunnen het gebruiken via hun eigen of verstrekte wearables, zowel tijdens hun verblijf op Madeira als wanneer zij weer naar huis gaan. Ook de plaatselijke bevolking van Madeira zal toegang hebben tot het platform en de wearables die gegevens bijhouden met betrekking tot hun houding en andere gezondheidsgegevens die worden bijgehouden tijdens dagelijkse activiteiten. De mensen die op Madeira werken, krijgen toegang tot het preventieprogramma ter voorkoming van rugpijn en klachten van het bewegingsapparaat. Dit gebeurt onder begeleiding van fysiotherapeut, daarbij ondersteund door medische hulpmiddelen voor de lage rug. Zowel toeristen als de plaatselijke bevolking van Madeira krijgen de mogelijkheid om hun gezondheidsgegevens op te slaan en te delen met hun artsen, ziekenhuizen en/of gezondheidscentra.

Er wordt een Gezondheidsdag georganiseerd en bovendien wordt de CUC ondersteund door een voorlichtingscampagne met de belangrijkste evenementen op Madeira. Deze campagne zal worden gevoerd op het vliegveld en de cruiseterminal en via de toeristenbureaus van de regio.

Tijdens het project worden de elektronische patiëntendossiers uitgewisseld tussen de ziekenhuizen/gezondheidscentra van Madeira, de Uniklinik RWTH Aachen in Duitsland, het Maastricht UMC+ in Nederland en het ziekenhuis Ospedale San Raffaele in Italië.